Il dottor Davide Valacchi continua il suo impegno per informare, rendere consapevoli e sensibili sulla rara malattia Smith Magenis. Il 25 settembre sarà a Roma, mentre il 29 e il 30 settembre abbraccerà anche il litorale. Il dottore e la grande famiglia della Smith Magenis Italia saranno a Pomezia.
Arriva finalmente a Roma il progetto di “Oltre l’Invisibile”, che partito dal Circolo M’Ama di Bologna toccherà 17 città tra cui Mantova, Torino, Ascoli, Bolzano, Macerata, Varese, Rimini, Siracusa, Palermo, Pavia, Bergamo, Reggio Calabria e Vicenza. Il 25 settembre alle 19 presso il Teatro San Genesio di Roma, in via Podgora 1, arriverà in sella al suo tandem il dottor Davide Valacchi, psicologo clinico non vedente di Bologna, che sta girando l’Italia per affiancare la ricerca clinica ospedaliera svolta dal Centro di malattie rare del Policlinico Gemelli di Roma al fine di stilare, entro il 2023, in collaborazione con la Smith Magenis Italia Onlus, il primo documento di linee guida di questa sindrome genetica rara: la Smith Magenis appunto che ha un’incidenza di circa 1 soggetto su 25.000 casi. A Valacchi che, grazie alla sua disabilità visiva, usa lo sport come tecnica di inclusione sociale, è stato affidato il delicato compito di condurre una ricerca domiciliare nel quotidiano e sui territori di 18 sindromici le cui famiglie si sono rese volontariamente disponibili. Questo lavoro che interesserà gli aspetti più quotidiani, emotivi e comportamentali dei sindromici andrà ad associarsi con lo studio clinico svolto in ospedale. Le interviste ai genitori, ai familiari ed agli amici nonché il diretto coinvolgimento dei terapisti, degli insegnanti e delle associazioni e di tutti gli attori che costellano la vita vera e vissuta dei ragazzi permetterà di fornire ai medici del Gemelli un quadro decisamente più reale, ricco e completo, che servirà a stilare le Linee Guida di questa rara sindrome genetica che sono attualmente mancanti.
